대부분의 사람들이 일년에 몇 번씩 감기 등 흔한 질병에 걸리곤 하지만, 우리주변에는 이와달리 에이즈, 만성신부전증과 같은 희귀난치성질환을 겪고 있는 사람들도 있습니다. 그리고 희귀질환답게 우리나라에는 난치질환자들의 수가 많지 않아서 사회․의료계의 외면을 받기 일쑤입니다. 결국 희귀질환을 다룰 수 있는 인력배출역시 미미하고 확진판정을 받는데만 대략 4~7년이 걸리는 현실입니다. 이럴 때 기댈 수 있는 곳은 정부뿐이겠죠. <이미지출처: 뉴시스>

○ 2007년부터 2010년 현재까지 사업의 예산 및 결산

대상질환은 2007년, 기존 98종에서 13종 추가하여 3년간 111종을 지원했지만 2010년부터 21종을 더 추가하면서 총 132종의 질환으로 지원이 확대되었습니다.
반면 지원예산은 2007년 391억원에서 2008년 405억원, 2009년 424억원으로 증가추세를 보였으나 2010년 390억원으로 감소하였습니다.

결국 대상질환이 증가하면서 지원대상자도 많아졌는데, 오히려 지원예산을 전년대비 약 35억 삭감하여 한명 당 받는 지원금이 줄어들게 되었습니다.

의료계에서는 수요가 적다며 이들의 신약개발을 외면하고, 사회에서는 희귀질병보다는 본인이 겪을 가능성이 많은 질병에 대한 투자 확대를 더 선호합니다. 이런 상황에서 우리정부는 관련지원사업 예산을 줄이고, 의료민영화와 산업화를 추진하려고 있습니다. 의료를 경제논리로 풀어나가는 의료산업화가 추진되면 수요가 많은 질병에 대한 공급만 늘 수 밖에 없고 이런 질병에 대해서는 선진화 된 치료가 가능할 지 모르겠지만 가뜩이나 열악한 희귀질병에 대한 치료는 적은 수요 탓에 점점 더 외면 받을 수 밖에 없게 됩니다.

생명이 소중하다는 건 누구나가 압니다. 그럼 소수라도 소중한 생명을 지킬 수 있게 도와줘야 하지 않을까요. 복지부에서 공개한 자료 첨부합니다.

정보공개청구(의료비지원사업).hwp